孟依凡，吴曼琪，安明扬，孙昕霙，潘习龙
北京大学公共卫生学院，北京，100191
糖尿病是一组以高血糖为特征的慢性代谢性疾病，根据国际糖尿病联盟2019年发布的全球糖尿病地图(9版)，中国糖尿病患者总人数约为1.16亿，居世界第一位，中国每年花费在糖尿病的健康支出约为1090亿美元，居世界第2位[1]。根据2019 年 8月新华社中国经济信息社与美年大健康联合发布的《健康中国体检大数据糖尿病地图》，目前全国体检人群成人糖尿病知晓率仅为 35.41%，全国糖尿病控制率(应用降糖药物的糖尿病患者中空腹血糖控制在7.0 mmol/L以下的人群所占的比例)为33.18%[2]。同年，由国家卫生健康委制定的《健康中国行动(2019—2030年)》的糖尿病防治行动提出：到2022年和2030年，18岁及以上居民糖尿病知晓率分别达到50%及以上和60%及以上；
糖尿病患者规范管理率分别达到60%及以上和70%及以上[3]。以上数据表明，目前我国的糖尿病管理还需进一步加强。
社区干预是对糖尿病患者进行健康管理的常见手段[4]，随着“互联网+”进入健康管理领域，糖尿病虚拟社区管理模式应运而生。糖尿病虚拟社区管理模式是指在虚拟环境等互联网平台上，由全科医生或糖尿病管理专业人员对糖尿病患者给予随访诊疗、健康教育等管理措施，糖尿病患者通过参与、关注、交互和反馈促进管理措施的强化和持续[5-7]。Johnson等(2013)成功地利用第二人生(second life)虚拟环境平台建立了一个互动社区，并利用该社区为糖尿病患者提供自我管理教育和支持[8]。Yin等(2015)对电子游戏、游戏化和虚拟环境在糖尿病自我管理中的使用进行了系统综述，认为交互式虚拟环境在糖尿病患者自我管理方面具有良好的效益[5]。Han等(2019)开发了针对女性糖尿病患者的糖尿病姐妹之声虚拟社区网站，包括分享经验、加入讨论、寻找资源和探索话题4个基本功能，实证研究的结果表明虚拟社区网站具有很强的可行性和可接受性，显示出高水平的网站参与度和短时间内的满意度[9]。刘素芳等(2015)研究了基于微信群的宣教在糖尿病患者院后血糖管理和急性不良事件控制中的应用效果，结果表明利用微信群宣教比口头宣教和短信宣教效果好，不良事件发生率低[10]。高勇娜(2018)介绍了将虚拟现实与交互式数字游戏技术作为解决肥胖和糖尿病的新工具的优点[11]。国外糖尿病虚拟社区相关研究较多，种类丰富，国内相关研究较少，缺乏利用虚拟环境构建糖尿病虚拟社区的研究，也缺乏糖尿病虚拟社区的综述类研究，研究基础薄弱。本文从虚拟社区、糖尿病虚拟社区管理模式、我国糖尿病管理模式现状等方面进行综述，为我国开展糖尿病虚拟社区管理模式研究提供基础。
1.1 虚拟社区的概念
美国学者Rheingold在1993年首先提出虚拟社区的概念。虚拟社区是指特定人群在网络上长期讨论某类问题或事件，并对该群体产生强烈情感依赖的人际关系集合体[12]。虚拟社区是互联网时代由社区衍生的概念。德国社会学家Tönnies在1887年首先提出了社区的概念。社区是指聚居在一定地域中的社会群体或社会组织所形成的一个相互关联的实体。“社区”区别于“社会”的显著特点是：人们对“社区”拥有强烈的认同感与情感，对社区内其他成员拥有更高的信任感[13]。地域、人口、设施、组织、人际关系等要素属于社区的基本范畴[14]。虚拟社区经常依托于虚拟环境建立，虚拟环境是指计算机实时生成的3D环境，具有社会存在感，可以加强互动和保留痕迹[15]。
虚拟社区具备现实社区的关键要素：地域、人口、设施、组织、人际关系，这些要素可以通过虚拟环境、虚拟人物的建立而产生，并且比现实社区更容易获得。虚拟社区的成员也有属于自己的现实社区，他们会把现实社区中的文化和习惯带到虚拟社区中[16]，也会把虚拟社区中的信息与观念带到现实社区中[17]，实现两个社区之间的相互联结与相互补充。
1.2 虚拟社区中的社交关系与信息交流有利于健康信息的传播
虚拟社区的社交关系不是现实社区的层级结构，而是更接近于相互平等的网状结构[18]。作为信息化时代下兴起的一种组织形式，虚拟社区打破了时间与空间的制约，将一群志趣相投、具有特定信息需求的人聚集在一起，成员凭借平等个体的身份进行社交，这种社交关系更加纯粹质朴，有利于形成自由分享的交流网络。
虚拟社区中的信息交流基本要素具有传播信息真实，传播主体多元化，传播内容与符号个性化，传播范围扩大化等基本特性[19]。在虚拟社区中，每一个成员都是知识与信息的生产者和传播者，现实社区中经常出现的“信息不对称”的现象，在虚拟社区中基本不存在，而且由于网络信息生产的及时性、传播的便捷性，在互联网独特的动员机制——“围观”心理、“从众”心理的驱使和放大之下，虚拟社区中的成员更易做出同质化决策和一致性行为[20]，这有利于正向引导健康信息的传播与健康行为的实施。虚拟社区的用户参与是一个持续的过程[21]，这也有利于健康信息和行为的维持和巩固。
虚拟社区通过构建沉浸式虚拟环境，设置交互性健康教育模式，组织社会支持网络，能够促进更多糖尿病患者持续实施自我管理[22]。2017年，Reagan等学者完整阐述了一个依托于虚拟环境的糖尿病虚拟社区自我管理实例——糖尿病虚拟环境学习项目(learning in virtual environments，LIVE)[15]。糖尿病LIVE是一个拥有健身中心、服装商店、药房、书店、餐厅、花园、市场、杂货店、便利店以及糖尿病自我管理训练(diabetes self-management training，DSMT)教室的3D虚拟环境，参与者和糖尿病教育工作者在其中均以虚拟化身的形式呈现，通过语音或文字在网上实时互动。参与者可以移动他们的虚拟化身在虚拟环境中浏览糖尿病资源，参与各种交互项目，例如查阅餐厅或杂货店提供的各种菜单上的食物营养内容，参加增加糖尿病知识的互动游戏，收听教室的DSMT课程，在讨论区与糖尿病教育工作者、其他参与者进行类似于博客的异步文本交流。
结合以上实例和国内外相关文献，课题组总结了糖尿病虚拟社区管理模式的特点。①克服线下交流的时间障碍、空间障碍，减少患者往返社区机构的困难[18]。②长期成本较低，节省人力物力资源[23]。③成员覆盖广泛，志同道合的同伴自由分享交流，可形成社会支持网络，健康习惯容易养成[24]。④通过虚拟环境可以保护个人隐私，缓解部分患者的社交尴尬[25]。⑤聘用糖尿病健康管理专家，专业知识过硬，使患者足不出户便可接收全国知名专家的建议[26]。⑥游戏化学习模式，吸引患者由被动学习转变为主动学习，被动管理转变为自主管理，依从性高[27]。⑦对于研究人员而言，虚拟社区产生的各项数据易收集，有利于相关研究的开展，促进完善健康管理模式[28]。⑧收集到的患者数据有利于大数据分析和精准防治[29]。
我国的糖尿病管理模式主要为现实社区糖尿病管理。根据国家基本公共卫生服务中2型糖尿病患者健康管理服务规范，糖尿病健康管理一般以社区卫生服务中心和乡镇卫生院等基层医疗卫生服务机构为主体，由全科医生团队对所辖区域的病人进行筛查、随访评估、分类干预、健康体检[30]。中华医学会糖尿病学分会与国家基层糖尿病防治管理办公室于2018年发布了我国首个用于糖尿病管理的指南——《国家基层糖尿病防治管理指南(2018)》，该指南明确提出糖尿病管理的主体是基层医疗卫生机构，包括社区卫生服务中心(站)、乡镇卫生院、村卫生室。管理流程为基层医疗卫生机构承担健康教育、筛查、诊断、治疗及长期随访管理工作，识别出不适合在基层诊治的糖尿病患者并及时转诊。管理的目标是血糖、血压、血脂控制达标，减少并发症的发生，降低致残率和早死率[31]。
在具体落实方面，我国现实社区糖尿病管理已具雏形，但目前还处于宏观的层面，缺乏精准、具体的干预措施细则，导致实施起来难度大[32]。现实社区糖尿病管理需要大量的人力物力，基层医疗卫生机构人才队伍不充足、能力薄弱，难以满足大量糖尿病患者的健康管理需求，导致现实社区糖尿病患者管理效率不高，效果不好，患者再入院率高和并发症问题难以解决[33]。线上手段能够在一定程度上提高管理效率，但目前我国常规的线上糖尿病管理手段，如线上问诊、开药，还不能让患者摆脱对日常线下就医的依赖，根本原因在于患者没有形成可坚持、可协调的自我管理模式和体系[34]。
4.1 虚拟社区管理模式对我国糖尿病管理的作用
糖尿病虚拟社区管理模式可以弥补现实社区管理模式的缺陷，让患者主动、持续地参与糖尿病管理，提高管理效率，节约医疗资源。
游戏化和互动性模式有助于患者主动管理。虚拟社区平台通过设置游戏化和互动性的学习模式，吸引患者主动学习。患者在虚拟社区中可以通过“打卡”“闯关”“赢健康币”的形式把糖尿病管理知识的学习当作每天的娱乐活动，也可以在“讨论区”与其他患者分享健康心得，交流抗糖经验，趣味性学习方式有助于患者从被动管理转变为主动管理，为患者参与持续性管理提供基础条件。
精准和顺习惯管理吸引患者长期坚持。我国糖尿病健康管理服务缺乏个体化、精细化健康管理服务指南或规范以及相关信息化技术管理平台[35]。虚拟社区通过大数据和人工智能算法分析，为患者推送精准、具体的管理措施，打造“顺习惯”自我管理模式。以饮食管理为例，虚拟社区平台通过对患者的基础信息进行数据分析，为患者推送个性化的饮食方案，同时让患者能够直接购买低卡食物、健康零食等。
虚拟社区有助于推进区域共享，节约医疗资源。有学者提出，建立基于信息化的糖尿病社区防治结合路径，有助于糖尿病患者下沉社区及有效控制费用增长[36]。糖尿病虚拟社区邀请糖尿病健康管理专家开展线上课堂，覆盖患者范围大大增加，让患者足不出户享受到优质医疗资源，有助于应对我国优质医疗资源分布不均衡的问题。联动智能设备监测患者健康状况，对病情实时预警，提醒患者及时用药，有助于预防并发症，节约长期医疗资源，节省医保资金。
4.2 我国开展糖尿病虚拟社区管理模式可能遇到的问题
数据隐私的安全问题。虚拟社区平台获得的海量患者信息，是一种医疗大数据，具有规模大、增长快、结构多样、价值巨大的特点，对隐私保护的要求很高[37]。有学者指出，数据隐私泄露可能出现在数据生命周期的收集、存储、分析、解释、交互五个阶段[38]。对于虚拟社区而言，如果政府不加以主导，明确各项数据安全规范制度，设置信息安全技术堡垒进行防御，患者信息可能会在数据生命周期的各个阶段出现泄露风险，例如被不可信的第三方收集，外包服务攻击，分类与聚类攻击、特征攻击、前景知识攻击等。政府有关部门应当提出相关法律法规作为保障，积极探索利用差分隐私技术、加密保护技术等隐私保护技术手段[39]，设置多位一体监控点，实施数据生命全周期监测，保证数据隐私安全，老年人的参与度问题。数字化手段能够为老年人健康管理提供多指标检测、一体化诊疗建议解决方案，有利于老年人的健康管理，但是老年人对数字化医疗信息技术使用仍然存在一定的数字鸿沟效应[40]。在“技术沟”方面，在虚拟社区的应用过程中，部分经济落后地区的老年人由于互联网资源不足，可能无法参与到其中。如果虚拟社区客户端界面复杂，操作繁琐，可能也会影响老年人的使用。在“知识沟”方面，老年人可能会更偏向于传统的线下就诊，对于线上知识接受可能会存在抗拒，虚拟社区特有的游戏化和互动性对老年人的吸引力也可能不大。要想满足老年人的需求，可以在进行充分调研后，设置针对老年患者的客户端，同时鼓励老年患者家属积极向长辈传递相关知识。
4.3 我国糖尿病虚拟社区管理模式的发展方向
根据国家卫生健康委在2020年世界糖尿病日发布的《糖尿病防治核心信息》，糖尿病防治的3个关键点为：综合治疗、自我管理、同正常人一样享受生活[41]。对虚拟社区糖尿病管理而言，“综合治疗”意味着高效连接各种治疗措施和管理手段，打通线下线上壁垒，提供集药物供给、健康科普、健康监测等管理手段为一体的综合管理服务；
“自我管理”意味着要让患者进行主动管理，通过互联网精准化手段为患者匹配最合适的资源，吸引患者“顺习惯”实施健康行为；
“同正常人一样享受生活”则揭示了糖尿病管理的终极目的，即帮助患者预防并发症，最大程度保持正常生活。