【摘要】总结了1例重症红斑狼疮新生儿的病情观察和护理要点,严密观察生命体征,预防感染,加强皮肤护理,合理喂养，积极预防护理并发症的发生,经过有效救治和精心护理,患儿病情平稳后出院。
【关键词】新生儿；红斑狼疮；临床观察；护理
【中图分类号】R446.6【文献标识码】A【文章编号】1044-5511（2011）10-0148-01
新生儿狼疮综合症(NLES)是由患系统性红斑狼疮的母亲生产的新生儿所发生的一过性皮疹，血小板减少，发育迟缓，心脏损坏，先天性房室传导阻滞等症状[1]。由于NLS患儿常伴有全身皮疹、血细胞减少、间质性肺炎，出生后生活 能力低下，极易发生感染[2]。我科在2011年4月26日收治了1例NLE患儿, 经精心治疗和护理患儿病情平稳后出院，现报告护理体会如下:
1临床资料
患儿，男，1小时。因“生后呻吟口吐白沫1小时”于2011-04-26入院，患儿系G3P1孕39+1周，于2011-04-26-08:56剖宫产于本院。患母有“系统性红斑狼疮，狼疮性肾炎”，不规则服用“泼尼松”两年，母亲在孕前2-3月就自行停药，直至产前1月即3月28日起才又在医师的劝导下开始服用，“泼尼松”10mg/天，直至生产。
查体T：36℃，P：146次/分，R：66次/分，W：3.17kg，头围：34cm,Bp：74/52mmHg。新生儿貌，呼吸促，呻吟。全身皮肤少量胎脂，皮肤粘膜未见黄染、皮疹、出血点。囟门平，2×2cm,瞳孔对光灵敏。轻度鼻翼煽动，唇周略青紫。
辅助检查：血气分析示（04-26）PH7.261,氧分压81.5mmHg，二氧化碳分压46.4mmHg，经纠酸吸氧后复查血气分析结果示PH7.389，氧分压100mmHg，二氧化碳分压39.8mmHg，碱剩余-1.3。血常规示：WBC17.73×10^9/L,N73.1%,L16.8%,Hb176g/L,PLT221×10^9/L,血型为O型Rh阳性。粪常规示：隐血试验阳性（+）。血生化检查示AST51U/L,ALT12U/L,LDH611U/L,CK1106U/L,CK-MB105U/L,心肌酶升高，肾功能基本正常。抗核抗体HEP2/猴肝颗粒型示阳性(1:100),抗核抗体HEP2/猴肝核仁型阳性(1:100),抗Sm抗体阴性，头颅CT示未见明显异常。
诊断为：新生儿狼疮综合症治疗：暖箱保暖，心电监护，CPAP辅助通气治疗2天，予头孢曲松抗感染，氨溴索促进肺表面活性物质生成，泼尼松4.5mg/kg/d。生后第4d出现黄疸，无出血点，面部及颈部散在分布少许红色皮疹，无脓点，无渗液，无破溃。生后第7d黄疸减轻，面、颈部散在分布少许红色斑丘疹已消失，无破溃，无狼疮样皮损，无出血点。患儿肝功能示总胆红素106.5
цmol/L，直接胆红素10.6цmol/L，间接胆红素95.9цmol/L，AST25U/L,ALT16U/L,CK188U/L,
CK-MB37U/L,提示肝功能及心肌酶较前明显恢复。治疗7天后病情好转明显，家属要求自动出院，嘱其继续口服泼尼松4.5mg/kg/d，出院一周后门诊复查。
2临床护理
2.1生命体征的观察
2.1.1密切观察体温变化，每隔4h测1次体温，保持体温正常。本病例患儿入院后经保暖体温正常。
2.1.2密切观察呼吸情况，NLES患儿常在出生后12h出现狼疮肺炎[3]，本病例患儿入院时出现呼吸增快，口周略紫绀，轻度鼻翼煽动，立即给予CPCR辅助通气，并进行持续心电监测。
2.1.3密切观察心率变化，NLES患儿血清中EHA多肽抗体中抗SS-A抗体阳性者大都可出现先天性房室传导阻滞，文献报道其病死率为12%-28%，多死于猝死及心力衰竭[3]。因此要持续心电监护，随时做好抢救准备。
2.1.4注意观察患儿神志和精神状态。及时发现有无拒奶、反应低下等病情变化，要警惕狼疮性脑炎的可能。
2.2皮肤护理：
该患儿出生后第4天出现面部及颈部散在分布少许红色皮疹，生后第7天面、颈部散在分布少许红色斑丘疹消失。在护理时，应注意有无新的皮疹出现，及时观察动态变化。防止皮肤干燥裂开继发感染。
2.3预防感染：
严格执行无菌操作原则，各种医疗仪器等单独使用，防止交叉感染，保持NLES患儿皮肤洁净，干燥，勤换衣被、尿布，防止红臀。并使开窗通风，每日两次，每次15分，床单位和保暖箱进行消毒。注意脐带、眼、输液部位的感染征象。如有发红分泌物增多或体温升高等及时处理。本病例患儿无继发感染的发生。
2.4合理喂养：
因母乳中催乳素及雌激素水平高而使NLES病情加重，故主张人工喂养。应根据患儿的体重、日龄决定喂养次数和浓度，少量多次、循序渐进地喂养。NLES患儿不能接受日光照射，应在出生后2周起每天补充VitD400u，防止VitD缺乏性佝偻病。
3院外指导
做好NLES的有关知识宣教，将可能出现的症状及时告知家属，使其有心理准备，辨别新生儿的异常情况，及时就诊。做好新生儿日常生活护理的辅导，如沐浴、喂奶等，教会家属带孩子外出时注意避免日光照射，防止皮肤受损。
4讨论
NLES是一组包括皮肤狼疮、先天性心脏病（CHB）和（或）多系统表现的综合征。多见于患系统性红斑狼疮母亲的新生婴儿，确切的发病机制尚未完全阐明，目前认为由母亲经胎盘过传给胎儿的自身抗体在NLE的发病机制中发挥主要作用[4]。皮肤和（或）心脏损害是NLES最突出的临床表现，皮损多发生在日光暴露部位，通常见于面部和头皮，尤常见于眼周，有光敏性特点。NLES最严重的损害在心脏[5]，若出现Ⅲ度传导阻滞，病变是不可逆的，病死率为20 %～30 %。有研究认为NLE患儿在青春期后发展为系统性红斑狼疮、干燥综合征等病，故需进行长期随访[4]。总之，NLES患儿的健康成长，要通过各方面认真细致的观察和护理，发现病情变化及时处理，同时进行全面的健康教育，医护人员予家长密切配合。
参考文献
[1]吴圣楣，陈惠金，朱建幸等.新生儿医学［M］. 上海科学技术出版社，2006,1:1059-1061
[2]周琴，王娟，孙玉英.新生儿红斑狼疮的观察和护理［J］. 南京医科大学学报，2001,21 (3)：174
[3]王珍.新生儿红斑狼疮进展［J］.国外医学?分册，1996.03（1）：4-7
[4]焦玉清，姚福宝. 新生儿红斑狼疮概述［J］. 中华儿科杂志，2007，45(1)：39-40.
[5]胡亚美，江载芳. 实用儿科学［M］. 7版. 北京：人民卫生出版社，2003：682.