美国自闭症幼儿教育康复过程中的家长参与


  【摘要】在自闭症幼儿教育康复过程中,家长是不可或缺的角色。本文梳理了美国自闭症幼儿家长参与教育康复工作的前提、模式等问题,重点分析了家长参与的特点及家长参与积极性的影响因素,以期为我国自闭症幼儿家长参与教育康复工作提供可资借鉴的经验,并为进一步完善我国家庭教育相关立法提供理论支持。
  【关键词】自闭症幼儿;美国;家长参与;教育康复
  【中图分类号】G616 【文献标识码】A 【文章编号】1004-4604(2018)04-0035-07
  当前,家庭教育立法及其重要性受到普遍关注。研究者认为,完整的家庭教育法,首先必须明确家长的角色定位及其应承担的责任。〔1〕美国疾病控制与防御中心(Centers for Disease Control and Prevention, CDC)2014年的统计数据表明,美国儿童的自闭症发病率高达1/68。〔2〕我国同年公布的首个《中国自闭症儿童现状分析报告》显示,我国自闭症的发病率约为1/100,总数高达1000万,且多数儿童在36个月就已经被诊断为自闭症患者。面对不断增加的自闭症儿童,仅靠相关专业人士的教育康复工作是远远不够的,必须充分调动家长参与自闭症幼儿教育康复工作的积极性,以有效发挥家长的作用。
  “家长参与”是一个含义丰富、意义广泛的概念,不仅指家长在家庭生活中对子女实施教育,还包括其参加所有与幼儿教育相关的活动,是家长利用自身及家庭教育资源参与幼儿教育的活动。罗杰斯(Rogers)等人指出,家长参与是一个多维度结构,包括家长的特征和行为,但主要是指家长支持幼儿学习与发展所进行的活动。〔3〕索利斯(Solish)和佩里(Perry)认为家长参与不局限于与教育或康复机构之间的合作,还应涉及幼儿教育康复的全过程。〔4〕
  家长参与的重要性和必要性已被广泛证实,然而家长未真正参与到自闭症幼儿教育康复过程中的现象仍屡见不鲜。当前我国在这方面存在的主要问题有:包括自闭症幼儿在内的特殊儿童家长对家长参与认识不到位、参与总体水平较低、极少参与学校行政事务、信息化手段使用较少、所得到的支持力度较小、参与范围较小等。〔5〕
  本文梳理了美国自闭症幼儿家长参与教育康复工作的前提、模式等问题,重点分析了家长参与的特点及家长参与积极性的影响因素,以期为我国自闭症幼儿家长参与教育康复工作提供可资借鉴的经验,并为进一步完善我国家庭教育相关立法提供理论支持。
  一、美国自闭症幼儿家长参与的前提
  有效的家庭参与取决于诸多因素,如参与途径的可行性、所使用教育康复方法的有效性以及家长对自身参与价值的认可等。〔6〕美国自闭症幼儿家长参与之所以值得肯定与推崇,除了其有深厚的理论研究基础和完善的法律法规支持之外,大量的实证研究更是为家长参与提供了支持,这三方面正是自闭症幼儿家长参与的必要前提。
  (一)理论研究
  自闭症的发生是一个极其复杂的过程,生物学因素中的遗传、孕产期以及营养等因素在自闭症致病过程中起着重要作用。生态系统理论将个体的障碍看成是人类自身与社会环境复杂互动的结果。环境支持不利是自闭谱系障碍产生的决定性因素。在家庭因素中,物质条件、家庭结构、父母身心特质以及社会地位等都有可能影响到幼儿的发展。因此,家长作为生态体系中的微观系统,参与自闭症幼儿教育康复过程,能对其产生最直接的影响。同时,家庭系统理论强调,家长可利用多种资源改变家庭成员对自闭症幼儿的认识,从而起到积极作用。〔7〕此外,积极的亲子关系和恰当的教养方式,不仅可对自闭症幼儿产生良好的教育康复效果,增加干预效果,也有利于家庭整体功能的提升和发挥。
  (二)法律规定
  强调家长参与是美国特殊教育立法的主要特点和重要原则之一。〔8〕早在1975年,美国国会就通过了在特殊教育史上具有重要地位的《所有残疾儿童教育法》(Education for All Handicapped Children Act, EAHCA),其核心內容之一就是“父母参与”。该法为父母或监护人全面参与影响其子女教育的决策过程提供了重要保障。1990年,美国国会重新修订的《残疾人教育法》(Individuals with Disabilities Education Act,IDEA)把自闭症作为一个单独的障碍类别加以明确界定:自闭症是一种发展性障碍。这种障碍对个体言语和非言语的交流以及社会活动产生显著影响,通常在儿童3岁前就会出现症状,并对教育产生不利影响。该法明确将“家长参与”作为实施原则之一,强调教育机构对自闭症儿童进行评估时必须获得监护人的同意,在提供具体的教育与康复服务、学校选择及课程安排等方面,家长具有全程知情权。
  (三)实证研究
  由于自闭症谱系障碍个体间的差异较大,因此适用于每个幼儿的干预方法不尽相同,目前自闭症教育康复方法在美国有上百种之多。实证研究表明,为家长提供支持和培训,带动家长参与早期教育干预,将有助于提升自闭症幼儿的预后效果。〔9〕美国国家自闭症专业发展中心(National Professional Development Center on Autism Spectrum Disorder)发布的《2014年幼儿及青少年自闭症循证干预的实践报告》明确把家长执行式干预法列入27种最为有效的循证实践法之一。〔10〕原因在于,家长参与能帮助自闭症幼儿提高社会交往能力、游戏技能或生活自理能力等。家长是自闭症早期干预团队中最重要的成员之一。在专业人员给出幼儿发展能力评估的前提下,家长合理使用以循证为基础的干预方法对幼儿进行教育康复,不仅可促进预期教育康复效果的实现和常态化,而且可增加家长的专业信息量、与孩子的互动频率,最终提升家庭生活质量。〔11〕另外,家长参与幼儿的早期教育康复对幼儿以后的学业成就也具有一定的预测作用。山姆(Sam)发现,家长参与不仅能够影响自闭症幼儿加入到活动中去的形式,而且当自闭症症状较为严重时,还对其参与程度具有一定预测作用。〔12〕

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