王彦利，徐 艳，高 丽，马彩霞
癫痫是一种临床表现为反复癫痫发作的慢性脑部疾病，主要由脑神经元过度放电引起的。学龄期儿童是癫痫的高发人群，临床可表现为感觉、运动、意识、精神、行为、自主神经功能障碍[1-2]。学龄期癫痫患儿由于年龄较小，对疾病相关知识缺乏认知，加以学校、医院、家庭缺乏有效沟通，患儿停服、漏服药物现象较多，疾病易复发[3]。同时频繁性的发作可导致患儿学习能力降低，引起周围人的疏远，产生多种不良情绪[4-5]。因此，应采取有效干预措施以提高患儿服药依从性，改善不良心理状态。常规干预措施多给予患儿重复性健康教育，缺乏针对性干预措施，且流程不完善。互联网模式下的学校-医院-家庭健康管理模式能够以互联网为纽带，将学校、医院、家庭三者整合成一个有机整体，提高干预的针对性。本研究探讨互联网模式下的学校-医院-家庭健康管理模式对学龄期癫痫患儿服药依从性、自尊水平及心理状态的影响。现报告如下。
1.1 一般资料 选取2020年1月—2021年12月收治的98例学龄期癫痫患儿作为研究对象。纳入标准：年龄6～14岁；
男女不限；
符合癫痫诊断标准；
患儿家属签署知情同意书。排除标准：合并其他中枢神经疾病患儿；
合并肝、肾等功能异常患儿；
合并免疫系统、血液系统疾病患儿；
合并恶性肿瘤、认知功能障碍患儿。采用随机数字表法将患儿分为对照组和观察组各49例。对照组：男30例，女19例；
年龄6～14(11.27±1.88)岁；
病程5～21(13.14±3.94)个月；
发作类型为全身性22例，局灶性17例，未发作10例。观察组：男28例，女21例；
年龄6～14(11.18±1.84)岁；
病程5～21(12.71±3.40)个月；
发作类型为全身性20例，局灶性19例，未发作10例。两组患儿一般资料比较，差异无统计学意义(P>0.05)，具有可比性。
1.2 干预方法 对照组给予常规干预措施，患儿入院后给予常规健康宣讲，包括疾病相关知识、按时用药的益处、漏服药物的危害、正确用药方法等；
出院时发放纸质版健康教育资料；
出院后2周1次进行电话随访；
嘱咐患儿家属在患儿出现不良情绪时及时疏导。观察组给予互联网模式下的学校-医院-家庭健康管理模式，具体如下。
1.2.1 成立干预小组 1名护士长统筹负责确定人员职责、核查实施情况；
1名专科护士符合制定健康内容；
1名神经内科医师负责指导专业意见、治疗、用药方案调整；
2名护士负责收集整理资料、建群、具体实施方案。
1.2.2 建立微信群 建立家庭微信群、学校微信群、医院微信群，医院微信群履行管理职责，其他微信群共同参与。
1.2.2.1 医院微信群 ①建立电子档案：包括患儿的年龄、性别、服用药物名称、剂量、方法、常规检查数据等。②健康教育：专科护士对患儿、老师、家长进行健康教育，专科护士了解患儿的基本信息，制订针对性健康教育内容，以视频、音频、图片的形式上传至微信群，主要内容为基本病因、临床症状、用药指导、饮食指导等。用药提醒：于用药前30 min发送提醒服务至家庭微信群、学校微信群，提醒患儿家长、班主任督促患儿按时服药。③在线互动：患儿家长、老师在微信群进行交流，有疑问及时向神经内科医生、护士询问。④出院后随访：根据患儿电子档案信息由护士定期每周随访1次，针对病情复发次数较多的患儿增加随访次数。⑤心理疏导：如患儿存在不良心理状态，及时进行疏导，与患儿建立良好关系。
1.2.2.2 家庭微信群 ①家庭对症干预：护士以匿名的形式每周发送1次患儿相关信息，如血尿常规、血药浓度数据，数据后附正常值，出现异常时将其标注为红色，嘱咐患儿家属注意。②健康知识：上传疾病相关知识，并定期进行推送，嘱咐患儿及家属认真阅读疾病相关知识。③疾病日记：由患儿家属记录患儿每日用药情况、癫痫有无发作、发作时间、精神状况。④互动答疑：患儿及家属可在微信群进行询问，以电话、微信视频的方式联系医务人员进行互动、解答。⑤心理干预：嘱咐患儿家属关注患儿心理状态，及时进行疏导，并及时与老师、医护人员沟通。
1.2.2.3 学校微信群 ①对患儿班主任进行线上培训，上传相关健康教育资料，指导其学习癫痫发作时处理措施，由患儿班主任每天督促患儿按时服药，指导患儿适当参加体育活动。②心理指导：嘱咐患儿班主任关注患儿情绪波动，如患儿出现焦虑、自卑等不良情绪，及时进行心理疏导并在微信群中联系护士，告知患儿相关情况。③健康宣讲：由老师向患儿同学播放专科护士制定的癫痫相关知识，提高患儿同学对疾病认知度，降低抵触情绪。④癫痫发作处理：老师及时拨打急救电话，并在学校微信群中联系家属、医师，同时采取相关措施，将患儿头部偏向一侧，防止发生误吸，解开领口，耐心陪伴直至完全清醒，在此过程中避免大声喊叫。两组患儿均干预至出院后2个月。
1.3 观察指标
1.3.1 服药依从性 完全依从：患儿用药完全遵医嘱，能够按照医嘱剂量执行，并完成整个疗程，对干预措施积极配合。部分依从：患儿用药部分遵医嘱，偶有遗忘，对干预措施部分配合。不依从：患儿偶尔遵医嘱用药或在发作时用药，对干预措施配合度欠佳。总依从率=(完全依从+部分依从)/总例数×100%。
1.3.2 自尊水平 干预前后分别采用森伯格自尊心量表(SES)评分、缺陷感量表(FIS)评分对两组患儿自尊水平进行评估。SES评分共10个项目，采用4级评分法，总分40分，分值越高自尊程度越高。FIS评分共33个项目，采用4级评分法，总分132分，得分越高自尊程度越高。
1.3.3 心理状态 干预前后分别采用儿童焦虑性情绪障碍筛查表(SCAREO)评分、儿童抑郁障碍自评量表(DSRSC)评分对两组患儿心理状态进行评估。SCAREO评分共41个项目，采用3级评分法，总分82分，得分越高焦虑越严重。DSRSC评分共18个项目，采用3级评分法，总分36分，得分越高抑郁越严重。
表1 两组患儿服药依从性比较 单位：例(%)
表2 两组患儿干预前后自尊水平比较 单位：分
表3 两组患儿心理状态比较 单位：分
癫痫是临床常见的神经系统疾病，好发于儿童，具有发作性、短暂性、重复性和刻板性的特点[6-7]。学龄期儿童是癫痫的高发人群，患儿经药物治疗后癫痫可得到明显控制，但由于患儿年龄较小，加以病人家属、学校对疾病认知度较低，缺乏沟通，患儿易出现漏服药情况，影响服药依从性[8-9]。此外，患儿癫痫发作时可出现昏厥跌倒、抽搐痉挛等症状，长期重复性的症状易导致患儿出现自卑心理，影响其身心健康[10]。因此，需给予患儿有效的干预措施，以改善其自卑心理及服药依从性。本研究将互联网模式下的学校-医院-家庭健康管理模式应用于学龄期癫痫患儿中，取得良好效果。
3.1 互联网模式下的学校-医院-家庭健康管理模式对患儿服药依从性的影响 学龄期癫痫患儿家属由于对疾病缺乏认知、对不良反应担忧，加以患儿年龄较小，易出现遵医行为低下的情况，使疾病反复发作，影响预后[11-12]。本研究结果显示，观察组患儿服药依从性高于对照组，提示互联网模式下的学校-医院-家庭健康管理模式能够有效提高学龄期癫痫患儿服药依从性，优于常规干预。常规干预给予患儿口头健康教育及健康教育资料，能够在一定程度上使患儿认识到服药的重要性，但流程不完善，效果欠佳。互联网模式下的学校-医院-家庭健康管理模式能够利用微信平台将学校、医院、家庭三者进行整合，并在微信群中发布疾病相关知识，能够使患儿家长、老师认识到抗癫痫药物的不良反应、正确用法、作用，掌握癫痫发作引起的并发症，知道擅自缩减药物剂量、漏服带来的危害，并在微信群中提醒患儿按时用药，能够有效提高患儿服药依从性[13-14]。此外，老师、家长可通过微信群及时向医护人员反馈患儿情况，有助于医护人员掌握患儿最新情况，并帮助医护人员高效率执行随访计划，避免患儿出现漏服、停服药物，提高服药依从性[15]。
3.2 互联网模式下的学校-医院-家庭健康管理模式对患儿自尊水平及心理状态的影响 学龄期癫痫患儿在校突发疾病时，可在同学面前出现抽搐、口吐白沫等，严重影响患儿自尊心，加以患儿对疾病缺乏认识，易出现焦虑、抑郁等不良情绪[16-17]。本研究结果显示，干预后观察组患儿FIS评分、SES评分均高于对照组，SCAREO评分、DSRSC评分均低于对照组，提示互联网模式下的学校-医院-家庭健康管理模式能够有效改善学龄期癫痫患儿自尊水平及心理状态，由于常规干预通过患儿家属对患儿心理疏导，虽能在一定程度上调节其不良情绪，但在学校时效果欠佳，且家属易出现发现不及时，影响干预效果。互联网模式下的学校-医院-家庭健康管理模式能够利用微信平台，使患儿在学校、医院、家庭均能够得到有效的心理支持，并帮助患儿及家属正确认识疾病，有助于提高战胜疾病的信心，减轻其不良心理状态[18-19]；
同时在学校举行健康讲座，使患儿同学认识癫痫的相关知识，减轻对癫痫发病的抵触心理，减少同学对患儿的歧视，使患儿得到更多的支持、理解，从而有效提高其自尊水平，改善不良心理状态[20-21]。
综上所述，学龄期癫痫患儿应用互联网模式下的学校-医院-家庭健康管理模式能够有效提高服药依从性，改善不良心理状态及自尊水平；
同时为医护人员改善学龄期癫痫患儿照护模式提供理论依据，为开展慢性病患儿照顾模式提供参考。本研究主要不足在于纳入样本均来自同一地区，研究结果可能存在一定偏倚，有待后期研究佐证。