罗听薇，宋青青，张 娜，唐 倩，向玉琼，朱丽辉*
1.湖南中医药大学护理学院，湖南 410208；
2.湖南省儿童医院
据报道，2%～4%的慢性病患儿为重症病人[1-2]。居家药物治疗是慢性病的主要治疗方式，居家用药因缺乏专业医护人员的指导与监督，可能会出现用药错误，儿童更易出现此类问题[3]。本研究以“儿童”“慢性病”“家庭”“用药安全”“用药错误”“用药管理”“children”“chronic disease”“family”“medication safety”“medication error”“medication management”等 为 检 索词，以主题词与关键词结合、布尔逻辑运算符等方式检索知网、维普、万方、PubMed、Web of Science、EMbase数据库，综述慢性病患儿实施用药管理的必要性、居家用药安全问题、干预措施，并提出相关建议，旨在为我国学者深入研究儿童慢性病用药管理提供参考，切实保障慢性病患儿居家用药安全。
目前，老年慢性病病人的用药管理逐渐得到重视[4]，而儿童慢性疾病流行率的升高导致药物使用的增加。据统计，降糖药使用率增加了103%，儿童注意力缺陷多动症药物使用率增加了63%，哮喘控制药物使用率增加了47%，降血脂药物使用率增加了15%，表明慢性病儿童对用药安全需求变得越来越有必要[5-6]。我国84.9%的儿童存在居家用药安全隐患[7]。Zed 等[8]的研究也发现，儿童因居家用药错误事件导致急诊入院率和住院率分别为0.50%～3.30% 和0.16%～4.30%。颜珺[9]研究发现，40%的癫痫患儿服药依从性不佳，其中间断服药者占13.33%，自行停药者占12.22%，自行减药者占5.56%，自行换药者占2.23%，出现漏服情况者占6.66%。一项评估儿童癌症病人家庭化疗用药错误率的研究显示，最常见的用药错误发生在给药期间，主要由于照顾者未遵医嘱增加或减少药物剂量[8]。因此，慢性病患儿居家用药安全现状不容乐观，用药错误及不良事件时有发生，亟须实施必要的干预措施。
2.1 用药错误 用药错误指医护人员或病人使用药物时，可能导致不恰当的用药过程或对病人造成伤害的任何可预防的事件，可发生在药物使用的任何阶段[10]。一项针对慢性病儿童照顾者的质性研究发现，在家庭环境下，常见的儿科用药错误包括药物配置错误、药物漏服、药物剂量使用过多或不足、自行调整剂量或自行停药[11]。巴基斯坦一项关于儿童居家口服用药的横断面研究显示，12.4%的家长为了更快地治好孩子的疾病，他们给孩子的药物剂量高于医生开的处方；
当儿童不喜欢服用胶囊或药片时，48.1%的人拖延治疗；
不喜欢服用液体药物的儿童中，40.8%的人拖延治疗[12]。家长试图采取替代方法解决这个问题，7.5%的家长尝试将药片与食物混合，5.2%的家长尝试将液体药物与食物混合，导致药物吸收减少；
当家长被问及如何每天3 次给药时，仅19.5%的人知道应该8 h 给药1 次，意味着80.5% 的父母给药间隔时间不正确[13]。年龄较小的患儿，给药剂型常为液体药物，且以体重恒定给药剂量，给药剂量少而精准，易出现技术挑战和人为错误[14],在儿科家庭用药错误中占80%以上[15]。研究显示，目前我国缺乏适用于儿童的药物剂型，大部分药物以说明书提示儿童服用剂量减半，加大父母剂量错误的风险[16-17]。Hendaus 等[18]研究中近60%的父母将不再使用的药物留在家中，可能导致过期药物的误用。由此可见，给药过程的各个阶段均有可能导致用药错误的发生，实施全方位的用药管理至关重要。
2.2 照顾者健康素养不足 健康素养是指个体获得、处理和理解基本健康信息，从而获得利于提高和维护健康的决策能力[19]。研究表明，照顾者的健康素养水平在慢性病管理中具有重要意义[20],目前，低健康素养是一种普遍现象[21]。照顾者健康素养不足主要体现在其对于疾病、给药相关知识及技能的缺乏，用药指导与用药依从性的不够，做出相关医疗决策及与患儿、医护人员沟通的能力欠缺等方面，这将增加用药不良事件的发生率。Glick 等[22]调查发现，健康素养低的家长，对于医生处方的理解更差，包括药物副作用、药物剂量和复发预防的相关指导。一项针对贝尔维尤医院出院患儿父母的前瞻性研究显示，42.2%的家长对药物副作用的理解不足，22.9%的家长对药物剂量的理解不够，而这种理解偏差与父母较低的健康素养水平有关[23]。Paschal 等[24]针对父母健康素养与癫痫患儿用药依从性之间的关系展开研究，发现父母健康素养不足，会导致患儿用药依从性下降，从而引发癫痫。Janisse等[25]的研究也表明，健康素养低的父母很难帮助糖尿病患儿维持复杂的用药方案。因此，健康素养作为提高护理质量的重要且可能改善的因素，在对患儿父母进行健康教育时，提升其健康素养是实现用药安全的重要环节。
2.3 多重用药现象普遍 多重用药是指病人每日服用5 种及以上药物[26]。对于病人来说，长期使用多种药物，将造成较大的负担，包括不恰当的用药、药物相互作用、不良反应等[27-28]。随着儿科病人慢性疾病处方的增多，对儿科病人多药治疗的担忧也在增加。Jeon 等[29]对慢性病患儿调查表明，80.6%的儿科病人在1 年的随访期内至少每天同时服用5 种以上的药物（1～7 岁组为92.5%，8～13 岁组为76.3%，14～19 岁组为72.9%），年龄越小，多重用药率越高。除处方药外，儿科病人还会服用草药补充剂、维生素和矿物质等补充替代药物。美国国立卫生研究院的调查显示，补充替代药物使用率约为12%[30]。由此可见，慢性病患儿的多重用药情况日渐普遍，评估每例患儿所用药物的潜在相互作用和不良事件将有利于其用药安全，建立专业的系统提供专业服务，以减少多重用药，则是根本手段。
3.1 善用辅助工具 用于减少用药错误的各种辅助策略中，基于象形图的干预被认为是最有益的[31]。Patidar 等[32]对310 名母亲研究，通过象形图干预，最终将给药误差减少了48%～54%，并提高了母亲对给药安全管理的理解。Rashed 等[33]在英国邀请46 名儿科药物专家评估了45 种口服液体药物，采用德尔菲法，建立了一种儿童常用口服液体药物基于体重的剂量表，用于准确、安全地进行药物剂量处方的管理。父母居家照料慢性病患儿时，也可通过该剂量表进行液体药物的准确测量。对于过期或闲置药品的处理，韩国釜山市的家庭成员常使用标准垃圾袋来进行处理[34]，从而避免药物的二次毒性。Huff[35]建立了一个口服抗癌药的家庭管理教育框架，教导病人及家属正确存储、使用及处置口服化疗药。目前，慢性病患儿的照顾者对辅助工具的使用较少，可尝试通过辅助工具提高用药安全性，尤其是在健康素养较低的家庭环境中。
3.2 联合信息化技术 与传统医疗相比，信息化技术能优化医疗成本资源，可跨越时间、空间的限制为病人提供服务，在慢性病病人的管理中已较为成熟。其中，基于智能手机的用药提醒应用程序及每日短信提醒是目前最常见的管理方法，通过短信提醒用药、漏服发出警示提醒等方式提升患儿用药依从性，而电子监测设备、m-Health 的医疗移动保健模式、语音识别呼叫、电子提醒系统也具有相同功能。此外，多维网络互动系统、应用程序则给患儿及家属提供了与医护人员进行沟通，保证获得正确用药指导的平台，这些信息化技术已在哮喘[36]、癌症[37-38]、糖尿病[39]等患儿群体中应用并取得有效进展。李哲明等[40]研制了一项基于人工智能技术的儿童慢病管理平台，包括对药物、药代动力学、药理作用等用药知识的图谱介绍，提供医生、儿童病人及家属的互动操作界面，可有效改善患儿治疗水平，提高患儿及家属满意度。信息化技术作为慢性病儿童用药管理的辅助手段，带来诸多便利，但是对于网络信号较差的偏远地区可能无法使用，文化程度较低的家长可能无法对信息化技术进行正确的解读，这部分人群的问题，是信息化技术使用的一大挑战，也是亟待解决的难点。
3.3 加强药剂师培训 慢性病儿童的用药安全需要多学科团队配合管理，药剂师作为多学科团队的重要组成部分，在审核处方阶段能够快速识别药物错误，并向开处方者提供实时建议和指导[41]。因此，制定药剂师培训计划和给予教育机会至关重要。SMART[明确的(specific,S)、可量度的(measurable,M)、可达到的(attainable,A)、相 关 联 的(relevant,R)、有 检 视 点 的(trackable,T）]药剂师计划由药学教育认证委员会和制药专家发起，旨在引入一种新的药剂师继续教育模式，并支持未来实践能力的发展，且已被证明能提高药剂师的能力，扩大他们的专业和以病人为中心的服务，提高他们的服务质量[42]。Hobart 等[43]描述了一项药学学科培训模式的开发和实施，旨在为药剂师提供专业学习的机会，领导多学科团队为儿童提供更好的用药指导。
4.1 建立标准化给药流程 针对慢性病儿童居家用药过程，应建立一套从医生开具处方至用药结束药物处理的标准化流程，以保障儿童用药安全。医生开具的处方给药方案尽可能简单，避免不必要的多成分组合产品，尽量减少药物种类；
使用恰当的剂量单位，避免使用勺型或非计量单位，勿用医学简称或英文表示，注明标准剂量间隔时间以及药物相互作用的相关信息，此方面可参考国外的病人教育表[44]，包括以上所有信息。根据患儿家长的理解能力，制定不同的沟通策略。针对液体药物，鼓励使用标准化剂量工具，可由开具处方的医生或药房提供，当剂量较小准确度至关重要时，建议提供口服注射器，并向家庭演示如何使用剂量工具。根据患儿的年龄，配方应实现标准化，减少婴儿期、学龄期、青少年期药物配方的混淆。为了避免意外摄入和使用过期药物，应鼓励家庭安全处置过期药品，可借鉴国外家庭管理教育框架[35]，帮助家庭更好地理解药物安全处置的重要性。
4.2 加强照顾者及患儿用药管理能力 慢性病患儿需要长期用药，父母作为患儿的照顾者，不仅是患儿用药管理的重要主导者，还应保障用药依从的连续性，尽早识别用药错误，减少不良事件的发生。因此，提升患儿父母用药管理能力至关重要。除医护人员出院指导时给予系统的药物健康教育外，社会各界也应加强正确给药、健康用药的宣传力度，同时，将信息化技术作为父母管理用药的有效补充方式，借助短信、应用程序、网络平台等方式提醒父母为患儿执行用药方案，培养患儿父母增加用药依从性的意识，搭建实时记录患儿身体数据的随访系统，根据患儿年龄、体重调整用药剂量时，及时通知父母。目前，国内针对儿童用药监测的相关软件质量参差不齐，且基于云端记录儿童身体数据的平台难以普及所有区域。针对健康素养较低的父母，可借助象形图等辅助工具加强安全用药管理。国外设计的一款图文并茂的说明书、不同颜色的注射器等元素的新款试剂盒[45]，也是我国可借鉴之处。除此之外，对于已具备一定认知能力的患儿，应尽早培养患儿自我管理技能，给予积极主动的赋权，实现家长与患儿共同管理慢病用药。
4.3 重视过渡期护理及医护人员培训 病人从医院向家庭转移的过渡期内，是用药错误的高风险时期[46]。因此，在过渡期内应重视对患儿家庭的随访，家庭也应与医护工作者保持积极的沟通，从而保障用药安全。除此之外，药物相关知识更新迭代的速度很快，要求医护人员不断加强用药知识储备能力，借鉴国外药剂师继续教育、跨专业教育及线上培训教学经验。目前，我国病人与医生及护士的沟通较药剂师更多，患儿门诊及出院指导由医生、护士主导，建议通过讲座、网络课程等形式开展药物教学。
慢性病儿童居家用药安全现状不容乐观，潜在风险包括用药错误、健康素养不足、多重用药3 个方面，目前我国对此采取的管理措施尚不全面，今后应扩大相关干预性研究，优化给药流程，加强医护人员的培训，利用信息时代的大数据资源，政府机构加强药品监管力度，颁布相关政策，为我国慢性病儿童打造安全、舒适的居家用药环境。
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