彭佳倩 易利纯 杨灿
克罗恩病（CD）属于肠道免疫功能紊乱性疾病，患儿由于长期腹泻、腹痛，导致营养吸收较差，营养不良发生率高达85%，严重影响生长发育[1]。鼻胃管输注肠内营养制剂是目前改善CD患儿营养状况的重要措施，进而改善营养不良状况[2]。由于每日鼻饲插管时间长达5~8 h，对患儿造成一定的不适，且改变正常生活习惯，口服肠内营养制剂由于口感差，也会影响治疗依从性[3]。自我效能是指个体为了保持自身健康而采取的积极行动，对于行肠内营养支持的CD患儿，提高其自我效能将有助于更好地应对疾病，提高治疗积极性[4]。
既往CD患儿行家庭肠内营养支持期间由于缺乏专业护理指导，治疗依从性偏低，影响家庭肠内营养支持效果[5]。专科护士是在专业护理领域具有高水平专业能力的专家型临床护士，临床营养专科护士掌握了各类疾病的营养治疗及护理知识，可以提供专业的营养指导和支持，更好地满足营养支持需求[6]。本研究为了能让CD患儿居家期间更好地接受肠内营养支持，组建专科护士主导的营养管理团队对患儿实施管理，并获得较好的效果。
1.1 研究对象
将2020年1—12月家庭肠内营养的CD患儿30例设为对照组，2021年1—12月家庭肠内营养的CD患儿32例设为观察组，纳入条件：符合2012年中华医学会消化病学炎性肠病学组对CD的诊断标准；
年龄8~12岁；
入组时NRS2002营养风险筛查评分≥3分；
行鼻饲肠内营养支持时间大于1个月；
患儿或家长对本次研究内容知情。排除条件：合并胃肠肿瘤或局部肠腔狭窄；
合并血液肿瘤、先天性心脏病、呼吸衰竭；
合并慢性腹泻；
临床资料不全导致无法随访。对照组患儿中男15例，女15例；
年龄8~12岁，平均年龄9.22±0.63岁；
体质量 12.22~42.50 kg，平均25.36±2.36 kg；
病程1~3年，平均1.22±0.36年。观察组中男16例，女16例；
年龄8~12岁，平均9.36±0.75岁；
体质量13.18~42.78 kg，平均26.22±2.78 kg；
病程1~3年，平均1.34±0.45年。两组以上资料比较差异无统计学意义（P>0.05）。本研究获得本院医学伦理委员会批准。
1.2 护理方法
1.2.1 对照组
①院内肠内营养。患儿入院后为其留置鼻胃管，给予整蛋白肠内营养制剂，每瓶500 ml/500 kcal，最初滴速为30~40 ml/h，若患儿没出现腹胀、腹泻症状，2 d后可将滴速调整为60~80 ml/h，第1 天治疗总量为500 ml，第2 天治疗总量在第1 天基础上增加250~500 ml，逐渐增加至全量，并为患儿做好管道冲洗、固定等工作。②出院后管理。出院当天，围绕CD患儿疾病状况、不良反应原因、鼻饲相关知识、自我管理等内容对患儿及其照顾者进行健康指导，鼓励加入到科室微信群中学习疾病相关知识。每个月电话随访患儿家庭肠内营养执行情况。
1.2.2 观察组 在对照组基础上组建专科护士主导的营养管理团队行营养管理。
1.2.2.1 成立营养管理小组 成立营养管理小组，成员为1名临床医生、1名责任护士、1名营养专科护士。临床医生制订肠内营养治疗计划。营养专科护士负责对小组工作提出指导意见，负责完成营养咨询、膳食调查以及饮食指导，对患儿进行营养筛查，建立营养治疗档案。责任护士负责肠内营养支持健康教育，对出院患儿跟踪随访，将随访结果及时上报主治医生，及时调整营养支持方案。
1.2.2.2 优化家庭肠内营养管理流程
（1）评估：营养专科护士评估患儿的接受程度，接受程度越高的患儿，学习效果就理想，自我照护的意识和能力越高，对疾病的管理更加自如，情绪状态也更加稳定。评估患儿的年龄、对肠内营养知识的掌握程度、学习能力、沟通能力、健康意识与态度。评估患儿的家庭经济情况，由于肠内营养支持治疗费用较多，经济水平较高的家庭治疗依从性更高；
家庭经济水平较差者，可联系临床医生为患儿使用匀浆膳，减轻经济负担。
（2）家庭肠内营养护理的家庭指导：①第1天，营养专科护士向患儿及照顾者说明家庭肠内营养支持的目的、意义并为患儿发放肠内营养指导手册，手册内容包括肠内营养液保存的方法、肠内营养管的辨别和固定方法、配置营养液的方法、营养液输注的过程、肠内营养输注常见的并发症及处理方法、肠内营养水平的监测方法等。手册中标注营养小组成员的联系方法，方便患儿及其照顾者获取专业的指导和建议。②第2天，营养专科护士组织患儿及其照顾者继续学习肠内营养的专业技能，具体包括居家期间肠内营养管固定方法、日常生活注意事项、肠内营养液输注方法、导管冲洗方法、并发症预防等。在教学现场，使用人体模型进行模拟，营养专科护士演示之后让患儿及其照护者进行实践，最后肠内营养护士进行指导和答疑。③第3天，经营养专科护士现场监督，患儿及其照顾者独立完成肠内营养输注及冲管，之后指出操作中的不足和问题。④第4天，营养专科护士为患儿建立家庭肠内营养档案，进行动态化监测。核查患儿及照护者对家庭肠内营养支持的了解程度，是否掌握了配置肠内营养液的方法、输注肠内营养液的方法，不良反应的处理方法等。
（3）开展家庭营养治疗的监测随访工作：采取门诊、电话、微信相互结合的方式开展家庭营养治疗随访。成立肠内营养支持微信群，营养专科护士为群主，定期推送肠内营养健康知识宣教视频，每周1次线上答疑。患儿出院1周，电话随访了解患儿居家期间肠内营养状况，并进行专业指导。出院1个月后改为每2周1次电话随访，重点了解患儿是否发生了管道堵塞、管道脱落、腹胀、腹泻、便秘等肠内营养相关并发症，了解患儿体质量变化、肠内营养量输注量、饮食情况、生化指标。每次完成随访之后都要将情况记录到随访记录本上，营养专科护士及时与医生沟通，指导患儿照顾者改善营养方案。
1.3 观察指标
对患儿随访3个月，比较两组患儿入组时及干预3个月时自我效能、治疗依从性、营养状况及生活质量改善情况。
（1）自我效能：采用王谊等[7]编制炎症性肠病自我效能量表（IBD-SES）评价患儿自我效能，量表包括缓解期维持管理5个条目、症状及疾病管理7条目、医疗护理管理8个条目、压力情绪管理9个条目共4个维度，合计29个条目，每个条目采用Likert 1~10级评分，分值越高说明患儿自我管理效能水平越高。量表Cronbach’sα系数为0.833~0.877，效度系数0.892~0.933，提示量表信效度理想。
（2）治疗依从性：参考Morisky服药依从性量表[8]，同时结合肠内营养支持注意事项自拟克罗恩肠内营养治疗依从性调查问卷进行评价，问卷包括15个条目，每个条目采用2分类积分，得分为0分或1分，总评分0~30分，总评分>15分为依从性理想。该问卷经3名消化内科护理专家共同修订，Cronbach’sα系数为0.833~0.878，效度系数为0.891~0.936，提示问卷信效度理想。
（3）营养风险：应用NRS2002量表[9]进行营养风险筛查评分，总评分0~7分，>3分提示患儿有营养不良风险。
（4）营养指标：采用全自动化生化分析仪测量两组血红蛋白（Hb）、白蛋白（ALB）、总蛋白（TP）水平。
（5）生活质量：采用中文版家庭肠内营养健康相关生活质量问卷NutriQOL[10]进行评价，问卷包括身体功能和日常活动及社会生活2个维度，合计17个条目，条目赋值1~3分吗，评分越高说明患者生活质量越高。问卷Cronbach’sα系数为0.844~0.880，效度系数为0.878~0.923，提示信效度理想。
1.4 统计学方法
采用SPSS 21.0统计学软件进行数据处理，计量资料以“均数±标准差”表示，组间均数比较采用t检验。P<0.05为差异有统计学意义。
2.1 两组干预前后自我效能评分比较
干预前，两组自我效能各维度评分比较差异无统计学意义（P>0.05）；
干预后，观察组自我效能各维度评分高于对照组，差异有统计学意义（P<0.05）。见表1。
表1 两组干预前后自我效能各维度评分比较（分）
2.2 两组干预前后治疗依从性及营养风险评分比较
干预前，两组治疗依从性及NRS2002评分比较差异无统计学意义（P>0.05）；
干预后，观察组治疗依从性评分高于对照组，NRS2002评分低于对照组，差异有统计学意义（P<0.05）。见表2。
表2 两组干预前后治疗依从性及营养风险评分比较（分）
2.3 两组干预前后营养指标比较
干预前，两组Hb、ALB、TP比较差异无统计学意义（P>0.05）；
干预后，观察组Hb、ALB、TP指标优于对照组，差异有统计学意义（P<0.05）。见表3。
表3 两组干预前后营养指标比较
2.4 两组干预前后生活质量评分比较
干预前，两组生活质量各维度评分比较差异无统计学意义（P>0.05）；
干预后，观察组生活质量各维度评分高于对照组，差异有统计学意义（P<0.05）。见表4。
表4 两组干预前后生活质量评分比较（分）
3.1 专科护士主导的营养管理团队可提高CD患儿家庭肠内营养自我效能
CD患儿家庭肠内营养支持期间自我效能水平可反映患儿及其照顾者对居家期间行肠内营养支持的信心，患儿自我效能水平越高提示其疾病应对信心水平越高，有助于患儿及其照顾者积极参与疾病管理[11]。既往CD患儿家庭肠内营养支持自我效能水平偏低的原因与患儿出院后缺乏专业性护理指导有关[12]。本研究结果表明，专科护士主导的营养管理团队可提高CD患儿家庭肠内营养自我效能。分析可能由于专科护士主导的营养管理团队在患儿出院后微信随访及电话随访，了解出院后家庭肠内营养治疗遇到的问题，并对患儿及其照顾者给予针对性护理指导，提高了其对肠内营养支持的认识，有助于更好地理解掌握相关知识，从而提高患儿对疾病治疗的认知，增强了患儿应对疾病的信心[13]。
3.2 专科护士主导的营养管理团队可提高CD患儿家庭肠内营养依从性
患儿参与肠内营养治疗的依从性是改善患儿预后的前提，良好的依从性使患儿及其照顾者能积极参与到疾病治疗及管理中，有助于患儿病情转归及预后[14]。本研究结果显示，观察组干预后家庭肠内营养依从性评分较对照组提高。分析可能由于专科护士主导的营养管理团队为患儿开展家庭肠内营养管理，明确了患儿不同时段的家庭肠内营养护理内容，使患儿能获得系统化的健康指导，从而提高了患儿及其照顾者对家庭肠内营养治疗重要性的认识，使患儿能更好地配合治疗，提高患儿肠内营养治疗依从性[15-16]。
3.3 专科护士主导的营养管理团队可改善CD患儿营养状况，提高生活质量
本研究结果显示，观察组干预后NRS2002评分低于对照组，Hb、ALB、TP水平及生活质量评分高于对照组，说明专科护士主导的营养管理团队可改善CD患儿营养状况，提高生活质量。分析可能由于专科护士主导的营养管理团队医护合作评估患儿的身体营养状况，并制订针对性的肠内营养治疗方案，且本次参与护理干预的营养专科护士在入组前均接受了专业的培训，并详细且全面地掌握了各类疾病的肠内营养知识和实践措施，在实施具体干预措施时，展现出了专业素养和能力，能够全面了解患儿营养状态，并提供优质的肠内营养护理，确保了家庭肠内营养治疗的安全性与有效性，从而有效改善患儿营养状况，提高患儿生活质量[17]。
总之，专科护士主导的营养管理团队能有效提高CD患儿家庭肠内营养自我效能及治疗依从性，有助于改善患儿营养状况，提高患儿生活质量。然而本研究纳入病例数较少，且为非同期对照研究，导致研究结果存在一定偏差，在日后可扩大样本量进一步探讨。
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