施 敏
2021年5月11日国家统计局、国务院发布我国第七次全国人口普查数据，60岁及以上人口达26 402万人，占总人口的18.70%，与2010年相比上升了5.44个百分点，其中80岁及以上高龄老年人口占比也在不断上升，我国人口老龄化和高龄化趋势日渐明显[1]。随着年龄的增加，罹患慢性病的比例也会随之增加，2018年我国首部《健康管理蓝皮书》中指出：我国慢性病发病总人数已达3亿，慢性病的患病率和死亡率出现递增态势[2]。
随着我国老龄化和慢病化的进程，人们开始关注生命末期患者的生活质量。如何满足人民群众日益增长的末期医疗照护，是对我国公共卫生医疗资源的巨大挑战。2017年，原国家卫计委相继印发《安宁疗护实践指南(试行)》[3]和《安宁疗护中心基本标准和管理规范(试行)》[4]两个文件，为我国发展安宁疗护提供政策支持及技术指导。2018年11月江西省肿瘤医院在江西省率先开始安宁疗护的临床工作，经过三年多的实践，由最初的7张病床，到2021年建成独立的安宁疗护病区，拥有固定的医护团队，形成规范的诊疗制度，积累丰富的临床经验，产生一定的社会影响。但是，相对于其他的医学专科，安宁疗护学科的发展，乃至全国的发展仍显缓慢，通过临床实践和实地调研发现，安宁疗护的供给双方，也就是医患双方对安宁疗护都存在较多认识误区，从而限制了安宁疗护的快速发展。
1.1 安宁疗护与缓和医疗无区别
在我国现有医务工作者中，相当部分人员对安宁疗护、缓和医疗、临终关怀、姑息治疗的概念定义、服务内涵、治疗目的混淆不清，导致对患者的临床判断及安宁疗护介入时机的选择出现偏差，使患者不能及时获得安宁疗护诊疗服务。
安宁疗护起源于欧洲的hospice运动，最早是为旅行者或朝圣者提供休息和食物的驿站，也用作生病者的治疗场所，后逐渐成为收治晚期患者的救济院。20世纪60年代，英国西西里·桑德斯博士创立圣克里斯托弗安宁院(St.Christopher"s Hospice)，专门收治晚期患者，为他们缓解痛苦，使其没有痛苦地度过生命最后时光[5]。1988年，天津医学院成立临终关怀研究中心，将“hospice”引进我国，并翻译成“临终关怀”。2017年原国家卫计委首次提出“安宁疗护”一词，取代“临终关怀”，这是结合我国传统文化对“临终”“死亡”词语的忌讳孕育而生。安宁疗护指为生命终末期患者提供身体、心理、精神等方面的照护，控制疼痛及不适症状，提高生活质量，帮助患者舒适、有尊严地离世。
缓和医疗在医学上的记载始于16世纪，解释为对遭受痛苦的缓和或减轻。1975年，加拿大皇家维多利亚医院的Balfour Mount博士在描述他的临终关怀计划[6]时第一次使用“palliative care”替代“hospice care”。1990年世界卫生组织(World Health Organization，WHO)首次明确缓和医疗(palliative care)的定义，并多次修改与完善。在我国，缓和医疗也被称为姑息治疗。目前，WHO对缓和医疗的定义为：提供给患有危及生命疾病的患者和家庭，旨在提高他们的生活质量及面对危机能力的系统方法，通过对痛苦和疼痛的早期识别，以严谨的评估和有效的管理，满足患者及家庭的心理、精神需求。
因此，安宁疗护和缓和医疗既相互联系又有所区别。缓和医疗是在安宁疗护基础上发展而来，两者都关注患者的身体、心理、精神等全方面的照护，致力于减轻患者的疼痛和不适症状。但是，从介入时间上看，缓和医疗从患者疾病诊断开始，伴随着原发疾病的治疗，贯穿于疾病的整个治疗过程；
安宁疗护服务于疾病的最后阶段，我国定义为生存期在半年甚至更短的时间，可以理解为缓和医疗的最后一段。从诊疗目的上看，缓和医疗是专科治疗的补充，目的是为帮助患者更好地治疗原发疾病，而安宁疗护已经放弃对原发疾病的治疗，转而以改善不适症状为主，目的是为了让患者临终期舒适而无痛苦。
1.2 安宁疗护中护理是主导
现代安宁疗护的创始人西西里·桑德斯博士最初是一名护士[7]，我国台湾安宁疗护第一人赵可式博士也曾是一名护士，加之我国在引用安宁疗护治疗理念时，将“care”翻译成“照护”，相当部分医务工作者就误以为安宁疗护是一门护理专业，因此，很多临床医生不愿意从事该专业。在我国安宁疗护的试点推进过程中，很多优秀的护理人员做了大量工作，但是，安宁疗护诊疗对象为临终患者，往往合并较多且严重的不适症状，必须通过医生给予专业的处方，控制其疼痛及其他痛苦症状，在此基础上再给予舒适的护理及心理的慰藉，提高患者生活质量。因此，安宁疗护中积极有效的症状控制是基础，舒适照护是补充，护理角色虽然很重要，但只有医生医嘱下的安宁疗护才能让患者得到真正的安宁。
1.3 医务人员无法获得职业认同感
职业认同感是个体内心认为自身从事的职业有价值、有意义并能从中找到乐趣[8]，影响个体对该职业的忠诚度、积极性、成就感和事业心。传统观念认为医务人员的职责是治愈疾病、救死扶伤，通过每一位患者的康复来获得职业认同感。而安宁疗护认同死亡是自然的结局，这与传统医疗观念不一致，导致现有安宁疗护从业者无法获得常规的职业认同感，导致工作倦怠、消极，也让其他人望而却步。医学不是万能的，有时去治愈，常常去帮助，总是去安慰[9]。当疾病已经无法治愈，帮助患者改善不适症状，安慰患者减轻焦虑，不仅是践行医学的誓言，更是医学人文的最佳诠释，从而收获别人的尊重及职业认同感。
2.1 安宁疗护等同于医养结合
近年来，为了满足老年人的医疗健康及养老需求，我国积极发展医养结合模式，有学者建议充分发挥医疗机构中老年科的作用[10]，这就使得部分人对安宁疗护及医养结合区分不清。安宁疗护收治的患者并不是以年龄为界限，不局限于老年人，而是根据生命的预计生存期来划定标准；
入住的目的不是养老，而是通过专业的医疗照护减轻患者的痛苦。
2.2 安宁疗护等同于放弃治疗
因为中国的传统文化及医疗习惯，临床上常常存在不可逆转的晚期患者在重症监护室接受无效的医疗救治，随着优逝理念的逐渐普及，部分人选择放弃有创的无效抢救，转而入住安宁疗护病房。于是，有人就误以为转入安宁疗护就是放弃所有治疗，只是等待患者生命的结束。其实不然，安宁疗护虽然不对原发疾病进行治疗，却会给予患者积极的症状控制，帮助患者积极地度过余生，协助家属正确对待患者的离世及哀伤辅导，无论对患者、家属及社会都是一种积极的态度。
2.3 安宁疗护等同于安乐死
人们对安宁疗护及安乐死一直存在争论，不仅在两者的定义上存在差异[11-12]，两者之间的关系也存在理解的不同[13-15]。张迪[16]从定义、目的、对象、手段等方面对两者进行了详细的阐述和比较，认为两者是不同的独立概念。安宁疗护通过药物、心理、陪伴等方式提高生命末期患者的生活质量，同时也照顾到家属的感受，既不延长、也不缩短患者的生命。安乐死只服务于患者，通过尽可能无痛的方式提前结束患者的生命。安宁疗护和安乐死最大的区别在于，安乐死是因为痛苦而“解决”人，安宁疗护是因为人去“解决”痛苦。
3.1 医学模式的冲击
医学模式的发展经历了三个阶段，即自然哲学医学模式、生物医学模式和生物心理社会医学模式。生物医学模式认为人体、病因和环境三者之间存在动态平衡，疾病的产生源于这种平衡的破坏，人体被看作由多个器官组成的生物，疾病的治疗就在于生物各个器官的修复。生物医学模式遗漏了人体的心理、社会因素在疾病发展中发挥的作用，于是生物心理社会医学模式近年来开始得到重视和发展。安宁疗护将患者的身体、心理、精神、社会需求均纳入诊疗范畴，是生物心理社会医学模式在生命末期患者的最佳诊疗模式体现。由于生物医学模式在医学史上发挥了巨大的作用，近三百年的医学教育也是以该模式为主，致使相当部分医务人员已经形成思维习惯，在医疗实践中习惯从人的自然属性——生物学特征思考、预防、诊断及治疗，忽视了心理、社会因素，没有生物心理社会医学模式的思维，也就无法真正理解安宁疗护的意义，造成医务人员的认识误区。
3.2 医学理念的冲击
医学从诞生之日起，救死扶伤一直是千古不变的医学理念。人们对医学的期望是治愈疾病、解除病痛、恢复健康，对医生的托付是健康所系、性命相托。于是，医生以患者生为荣、死为耻，人们以患者生死来衡量医生的医术、评判医生的医德，患者的死亡就是医学的“失败”。但是，生老病死是所有生命的自然规律，医学不是万能的，医学应该遵从生命的自然规律，医学应该承认死亡，人们应该接受医学的“失败”。现代医学的发展可以改变疾病的进程、延缓死亡的脚步，可当疾病不可逆转，死亡无可避免，高技术、高消费的治疗带给生命末期患者的可能是低质量、低善终的死亡。安宁疗护不对原发疾病进行无效医疗，转而关注影响患者生活质量的不适症状，与治愈疾病、恢复健康的医学期待相差甚远，与传统救死扶伤的医学理念相违背，造成患者及家属的认识误区。
3.3 社会文化的冲击
受我国传统文化的影响，在中国避讳谈论“死亡”。我国的传统思想深受儒家思想影响，孔子曾说过“未知生，焉知死”，活着的时候应该怎样做还没有弄懂，哪有时间去研究死人的事情？由此可见儒家回避谈论死亡的态度。中国传统的生死观则认为“好死不如赖活着”，加之生死教育在我国的缺席，形成了我国避谈死亡的社会大环境。在如此的社会文化下，死亡显得更加神秘，人们对死亡也更加恐惧和无助，不愿接受死亡是一种自然过程，直至生命最后一刻可能还在接受无效的治疗。安宁疗护接受死亡的存在，引导患者以积极的态度面对，力所能及完成患者的遗愿，这是对我国社会文化的一种冲击，还需要更多的生死教育来改变。
2016年10月，党中央、国务院印发了《“健康中国2030”规划纲要》，其中完善医疗卫生服务体系中提出加强安宁疗护等连续性医疗机构的建设，也成为优化健康服务的重要指标。安宁疗护高效健康的发展，离不开医患双方的接受和努力，因此，笔者认为可以尝试从几个方面消除医患双方的认识误区，让其真正了解安宁疗护的目的、内涵及意义。
4.1 探索安宁疗护赔付模式
医疗费用一直是困扰安宁疗护发展的主要问题之一，目前我国尚无统一的收费项目及标准，不收费无法体现医护人员的劳动付出与绩效，不利于安宁疗护学科的长期稳定发展；
收费无法纳入医保报销，且无统一标准，患者及家属心存顾虑，对安宁疗护敬而远之。国家卫生健康委员会联合多部门印发《关于深入推进医养结合发展的若干意见》(国卫老龄发〔2019〕60 号)和《关于建立完善老年健康服务体系的指导意见》(国卫老龄发〔2019〕61 号)等文件，当中提及营利性医疗机构可自行确定安宁疗护服务内容和收费标准；
非营利性医疗机构提供的安宁疗护服务，属于关怀慰藉、生活照料等非医疗服务的，不作为医疗服务价格项目管理，收费标准由医疗机构自主确定。这些文件为安宁疗护收费提供了政策依据，但遗憾的是并未提及定价标准及赔付方式，如何合理定价成为医疗机构的难题，赔付问题也一直困扰着患者及家属。
我国医疗保险模式为“全民医疗保险”，覆盖广，兼顾公平原则，但国家财政负担重，供不应求矛盾较为突出，短时间内难以负担安宁疗护的费用。结合我国现状，可以考虑“分阶段、按种类、多形式”的收费模式及支付系统。首先分阶段，安宁疗护收治预计生存期在6个月以内的患者，时间跨度长，可以采取分段计费，住院前2个月报销比例高，第3个月开始比例相应递减。其次按种类，我国安宁疗护机构有三级公立医院、社区基层医院、私人养老医院等，模式有常规住院安宁、短暂住院安宁、连续居家安宁等，可以根据机构及安宁模式种类的不同，给予不同的报销比例。最后多形式，可以将国家医保、商业保险、慈善捐赠、专项救助等多种赔付形式结合起来，既减轻国家医保负担，又可引入社会资源。目前，我国有试点地区在探索按床日收费、按项目收费等形式，但收效甚微、褒贬不一。只有加快安宁疗护费用顶层设计，多部门联合探索适合的费用赔付模式，才能推进安宁疗护的均衡发展。
4.2 制定安宁疗护服务体系
我国印发了安宁疗护的专科指南及规范[3-4]，也在多个文件中提及安宁疗护发展的重要性及迫切性，但是，由于我国处于试点阶段，专业机构少、从业人员少、指南规范更新慢，未形成完整的服务体系，从而制约安宁疗护的全面发展。
目前，我国安宁疗护试点在各级医院均有尝试，但未形成统一的模式及联盟。如果能将省、市(区)、县各级医疗机构的安宁疗护联系起来，构建三级联动合作模式及转诊机制，既符合分级诊疗原则，又节约医疗资源，更深化推进安宁疗护试点工作。另外，民营医疗机构及养老机构也可以考虑纳入安宁疗护服务体系，探索老年人养生养老、医养结合及安宁疗护整合模式。此外，还应该结合我国安宁疗护现状及特色优势，对现有安宁疗护的诊疗规范进行更新，对从业人员专业素质及医疗质量标准进行考核，对行业监管条例进行完善，制定全国统一的安宁疗护服务体系，让我国安宁疗护的发展具有科学性、规范性及竞争性，确保我国安宁疗护的健康发展。
4.3 完善安宁疗护团队建设
安宁疗护是以医生为主导，囊括护士、心理师、营养师、志愿者、社工等多学科的团队服务模式，从事安宁疗护的医护人员比例低，其他专业人员更加稀缺，大部分安宁疗护试点单位无法组建完善的团队。要从源头解决人才紧缺问题，就需要进行理念培养的改革，可以在医学院校增设安宁疗护选修课程，教授医学人文、服务宗旨及理论基础，在安宁疗护基础较好的地区院校，可以开设专业课程，安排临床见习及实习，让医学生了解安宁疗护的专业知识，近距离体验安宁疗护的诊疗过程，消除未来医护人员的认识误区，为安宁疗护专业人员的储备打好坚实的基础。对于现有医护人员，包括心理、营养等专业人员，可以通过继续教育、线上会议、专题讲座等形式让其了解安宁疗护，引导鼓励其加入安宁疗护多学科团队。与志愿者团队及相关社团合作，引入社会资源，强化安宁疗护的优质医疗服务。
4.4 加强生命教育科普宣传
生命教育在中国的教育体系中一度缺席，生命教育从人与自然、人与家庭、人与社会之间的关系着手，引导人们感受生命的渺小和无常，体验到生命的力量和精彩。可以借助我国大力推广健康科普的契机，开展生命教育进校园、进社区、进机关、进企业等形式的科普宣传，也可以利用传统媒体、网络媒体、新媒体、自媒体等传播生命教育，让人们思考生命的价值和生存的意义，对生命产生敬畏和珍惜，改变传统生死观，解除对“安宁疗护”的认识误区，了解安宁疗护不是放弃治疗，不是“安乐死”，而是对生命最好的仁慈和尊重。
死亡是生命的一部分，也是医学的组成部分，关注生命末期患者的死亡质量不仅是一个国家医疗体系完整性的考验，更是一个国家人文关怀及幸福指数的体现。近年来各部门、医疗行业、各界人士都在致力安宁疗护的发展，取得了一定的成效。相比较2015年，2021年全球死亡质量专家评估的跨国比较中，中国的排名已经从第71位上升到了第53位[17]。尽管有提升，我国生命末期患者的死亡质量还有很大的进步空间，相信通过消除医患的认识误区，辅以相关政策、人才培养、生命教育等举措，一定能构建优质高效的安宁疗护模式，健全我国全生命周期健康管理体系。
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